Michel Petrucciani

En réponse au sujet sur l'eugénisme...

Un petit homme (99 cm !) mais un grand musicien !!

Malgré sa taille et sa maladie, il a eu 4 compagnes dont une lui a donné un fils Alexandre qui est atteint de la même maladie que son père. (source : Wikipedia)

Rien d'autre à dire que:    

Le minimum, avant de faire des enfants c'est de s'assurer qu'il n'y a pas de risque de transmettre un gène récessif non ?

Faire un enfant, c'est créer un être qui va, de toute façon, mourir, non ? Alors, comment décider qu'une vie vaut la peine ou pas...

Un enfant né " sain " peut avoir une maladie acquise, un accident...

Et pour avoir rencontré plusieurs fois Petrucciani, je peux dire que, malgré le handicap de la maladie, sa vie valait dix fois plus que certaines à mes yeux...

Voilà pourquoi (entre autres) je suis contre l'eugénisme, et pourquoi j'ai voulu mettre cette vidéo qui, à mon sens, plaide en faveur de toute vie acceptée.

Donner la vie à tout prix est facile, mais pas à n'importe quel prix.

Par expérience, en tant que parents responsables, nous nous sommes inquiétés après que notre aîné soit né avec quelques problèmes, de savoir si nous pouvions en avoir d'autres sans qu'ils courent les mêmes risques.  Ce n'est pas de l'eugénisme, plutôt de l'humanisme.

Oui, je suis assez d'accord...ce que je voulais dire, c'est que même " hors norme ", la vie ne se résume pas aux possibilités physiques, ou intellectuelles...

En tant que parent, j'aurais agi comme vous, bien sûr. Mais c'est un lourd poids que l'on fait porter aux enfants sains : celui de l'enfant rêvé...

Blanche d'Issy a écrit:Et pour avoir rencontré plusieurs fois Petrucciani, je peux dire que, malgré le handicap de la maladie, sa vie valait dix fois plus que certaines à mes yeux...

Je suis d'accord avec toi sur ce point. Mais il a fait un enfant qui a la même maladie. Alors, quand on se sait malade, a-t-on le droit de donner la vie en faisant courir le même risque à un enfant ?

Je suis contre l'eugénisme moi aussi. Mais, comme dit Jyl, dans un tel cas, c'est plutôt de l'humanisme. Je ne suis pas d'accord pour donner la vie à tout prix. En mettant au monde un enfant, on ne peut qu'espérer pour lui une vie meilleure et non une vie de souffrances.

Oui, bien sûr, je suis d'accord, mais ce que je voulais souligner, c'est que même pour un enfant sain à la naissance, on ne sait rien de ce qui va advenir...

Mettre un enfant au monde est déjà un très gros risque qu'on prend à sa place...C'est déjà un acte très égoïste, auquel nous donnons une raison : l'amour...

Alors après...ergoter...ce sont des décisions si personnelles...

Blanche d'Issy a écrit:Oui, bien sûr, je suis d'accord, mais ce que je voulais souligner, c'est que même pour un enfant sain à la naissance, on ne sait rien de ce qui va advenir...

Mettre un enfant au monde est déjà un très gros risque qu'on prend à sa place...C'est déjà un acte très égoïste, auquel nous donnons une raison : l'amour...

Alors après...ergoter...ce sont des décisions si personnelles...

  
De sa part, avoir fait un enfant en étant malade et en sachant que sa maladie était transmissible, c’était un acte très très égoïste, même si cela s'appelle l'amour !!

Oui, sans doute, mais peut-être a-t-il trouvé que sa vie était, malgré tout, formidable, et qu'elle valait le coup d'être vécue ? Et c'est une décision qu'il n'a pas prise seul...

Alexandre Petrucciani : Confidences du fils d'un génie du jazz
NEWS PUBLIÉE LE VENDREDI 30 SEPTEMBRE 2011

Michel Petrucciani, pianiste de jazz français décédé le 6 janvier 1999 à New York, est une véritable légende. Son parcours incroyable vient d'ailleurs d'être retracé dans le documentaire éponyme, réalisé par Michael Radford et présenté hors compétition dans le cadre du dernier festival de Cannes. Son fils Alexandre a collaboré avec passion avec le cinéaste pour que ce projet, dont le résultat est épatant de justesse et teinté d'émotion, voie le jour.

Ce dernier a récemment été interrogé à cette occasion par le magazine France Dimanche, et a évoqué celui qu'il "voit toujours avec les yeux d'un enfant". Et pour cause, Alexandre n'avait que 9 ans lorsque son papa a été emporté par une pneumonie.

Atteint comme Michel de la maladie des os de verre et mesurant 1,22 mètre (contre 99 centimètres pour la star), le jeune homme de 21 ans vit actuellement à Tours, dans un deux-pièces. Du côté de sa vie sentimentale, Alexandre est amoureux : elle s'appelle Iris et tient tête à qui critique leur différence de taille.

Ce qu'il a hérité du génie ? Ses yeux rieurs, son aura, sa gouaille et beaucoup d'autres choses encore : "Tous les deux, on n'est pas timides. J'ai sa joie de vivre et sa pudeur. Et, comme lui, j'ai confiance en moi. Malgré cette maladie, je dois exister pour moi."

Côté professionnel, l'ombre de se son père planant, il n'a pas vraiment réussi à se jeter à coeur et corps perdus dans la musique. "Je savais que je ne serais jamais aussi bon que lui. Je ne voulais pas trahir son nom", confie-t-il. Inscrit dès son plus jeune âge au conservatoire classique, section piano, Alexandre maîtrise également la guitare, mais garde cette activité pour lui, d'autant que son handicap n'est pas de tout repos.

"J'ai été opéré une vingtaine de fois. Dans ma vie, j'ai été la moitié du temps à l'école, l'autre moitié à l'hôpital. J'ai passé mon bac avec un an de retard à cause d'un staphylocoque doré. Croyez-moi, les interventions sur la moelle osseuse sont les plus douloureuses. Et encore, la maladie est mieux prise en charge qu'à l'époque de mon père", explique-t-il.

Doté de broches télescopiques qui limitent les risques de fractures, il tente de mener un quotidien épanoui, se souvenant des moments passés avec son papa, de qui sa maman Mary Laure s'est séparée assez vite. Son but dans la vie ? Être heureux et cultiver la mémoire de l'être exceptionnel qu'était Michel Petrucciani.

Alors que son espérance de vie est de 55 ans, il a choisi de la croquer à pleines dents. "J'ai choisi de vire plutôt que survivre. Mon père m'a offert la tête et le coeur. Il vit en moi."

Une belle preuve de courage.

http://www.purepeople.com/article/alexandre-petrucciani-confidences-du-fils-d-un-genie-du-jazz_a88333/1

Très beau témoignage !

photo pleine de tendresse et de complicité entre le père et le fils (trouvée sur FB) :

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le fils maintenant :

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Dans un tout autre domaine l'un des plus grand génies de notre époque s'appelle Stephen William Hawking et il souffre d'une maladie dégénérative qui se traduit par une dystrophie neuromusculaire. Combien d'êtres dits " normaux " sont-ils comparables à ces génies ou ces virtuoses???
La vie se présente sous de multiples formes et c'est parfois ceux qui se croient normaux qui sont les plus sensibles à la différence et en souffrent le plus.